NT-rådet omprövar omdiskuterade Qalsody mot ALS

Neurologi NT-rådet omprövar omdiskuterade Qalsody mot ALS Publicerad: 27 november 2025, 18:03 Åsa Rangert Derolf är avgående ordförande för NT-rådet. Qalsody är ett läkemedel som säljs av företaget Biogen. Foto : Hans Alm, Biogen I maj sa NT-rådet nej

Sammanhang: ...Foto : Hans Alm, Biogen I maj sa NT-rådet nej till läkemedlet Qalsody (tofersen) som kan bromsa sällsynta former av den neurodegenerativa sjukdomen ALS. Men nu uppger rådets ordförande Åsa Rangert Derolf att ärendet är öppnat på nytt. ...

Omnämnda platser: Qalsody, Biogen. Omnämnda personer: Åsa Rangert, Hans Alm.

Annas värld vändes upp och ned när hon fick ALS-diagnosen

ALS-sjuka Luleåbon Anna Furbäcks högsta önskan är att behandlad med ALS-läkemedlet, bromsmedicinen Tofersen, som är godkänt i USA och flera länder i Europa, bland annat Tyskland. Men NT-rådet har sagt nej till medicinen i Sverige eftersom den inte ansesha

Sammanhang: ...ALS-sjuka Luleåbon Anna Furbäcks högsta önskan är att behandlad med ALS-läkemedlet, bromsmedicinen Tofersen, som är godkänt i USA och flera länder i Europa, bland annat Tyskland. Men NT-rådet har sagt nej till medicinen i Sverige eftersom den inte anses ha nog god effekt, och kostar för mycket....

Omnämnda platser: Tofersen, USA, Tyskland.

Därför säger NT-rådet nej till ALS-medicin – men hopp finns

Orsaken till att ALS-medicinen Qalsody, också kallad Tofersen, stoppats i Sverige är att det inte anses ha nog god effekt och att kostnaden är för hög, säger Anders Bergström, Region Norrbottens läkemedelsstrateg som sitter i NT-rådet. P4 Norrbotten harberättat

Sammanhang: ...P4 Norrbotten har berättat om ALS-sjuka Anna Furbäck i Luleå vars högsta önskan är att bli behandlad med Tofersen som är godkänt i USA och flera länder i Europa, bland annat Tyskland....

Omnämnda platser: Norrbotten, USA, Sverige. Omnämnda personer: Anna Furbäck, Anders Bergström.

”Det känns som att samhället skriker: Gå och dö!”

”Det är fel att vi med ALS inte får fatta beslut om våra egna liv”, anser Marjo Syri. Bild: Privat ALS-patienten Marjo Syri är förbannad på att Sverige säger nej till att testa en ny typ av bromsmedicin mot sjukdomen. Samtidigt vittnar expertgruppen somfattat

Sammanhang: ...Det är skrämmande, säger han. Samlas kring upprop om tofersen vid ALS Det är det fler som anser. Marjo Syri har startat uppropet ”Tofersen till ALS-sjuka” . – Är vi tysta händer ingenting. ...

Omnämnda platser: Sverige, Oslo, Sveriges. Omnämnda personer: Åsa Derolf, Karl Johan, Martin Henriksson.

Tåliga celler ger hopp vid ALS

De flesta som får diagnosen ALS dör inom fem år. Men forskning på extra tåliga nervceller ger hopp om nya behandlingar, skriver Eva Hedlund som är professor i neurokemi. Francis Tsai, en begåvad konstnär i USA, var 42 år gammal när han fick en domnad känsla

Sammanhang: ...Genterapin hindrar det felaktiga proteinet från att bildas genom att blockera budbärarmolekylen mrna som annars hade instruerat cellen att bilda proteinet (grafik). Själva läkemedlet heter tofersen och godkändes inom EU 2024. Det ges i form av en spruta var fjärde vecka in i det vätskefyllda hålrummet som omger ryggmärgen i den nedre delen av ryggen. ...

Omnämnda platser: Sverige, USA, Asien. Omnämnda personer: Eva Hedlund, Anna Kämpfer, Karin Forsberg.

Besvikelse över besked om tofersen

NT-rådets besked om Qalsody kommer diskuteras i ett nationellt råd och med patientorganisationer säger Caroline Ingre ”För att möjligtvis hitta någon lösning, men just nu vet jag tyvärr inte vad den lösningen är”. Foto : Andreas Andersson/Karolinska institutet,

Sammanhang: ...Besvikelse över besked om tofersen...

Omnämnda platser: Qalsody. Omnämnda personer: Andreas Andersson.

Svenskt nej till ny medicin mot ALS

Enligt NT-rådet, en expertgrupp med mandat att ge rekommendationer om nya läkemedel till landets regioner, finns inte tillräcklig evidens för en tydlig patientnytta, skriver Läkartidningen. Läkemedlet tofersen, som säljs under namnet Qalsody, godkändes av

Sammanhang: ...Enligt NT-rådet, en expertgrupp med mandat att ge rekommendationer om nya läkemedel till landets regioner, finns inte tillräcklig evidens för en tydlig patientnytta, skriver Läkartidningen. Läkemedlet tofersen, som säljs under namnet Qalsody, godkändes av EU-kommissionen i juni i fjol och skulle användas för behandling av patienter med en ovanlig, ärftlig form av ALS, vilket är uppskattningsvis två procent av alla med sjukdomen....

💡 Premium Supporter-sammanfattning + nyheter

Dela artikeln Detta nyhetsbrev är för dig som är Premium Supporter hos Warp News, men det går fint att dela det med vänner och bekanta. 🎤 Några föreläsningstillfällen kvar under våren De intervjuer jag gjort för min bok förbättrar även mina föreläsningar.

Sammanhang: ...Läs mer på Warp News 💉 Nytt läkemedel bromsar ALS Läkemedlet Tofersen visar goda resultat för patienter med ALS orsakad av mutationer i SOD1-genen, vilket utgör 5-6 procent av alla ALS-fall. ...

Omnämnda platser: mathiassundin.org, Sverige. Omnämnda personer: Jonas Birgersson, Carl-Henric Svanberg, David Deutsch.

💡 Warp News #266

Dela artikeln Gratis nyhetsbrev med faktabaserade optimistiska nyheter om teknik, vetenskap och mänskliga framsteg. Om du inte är prenumerant, bli det här. 📚 Avtal klart: Min bok kommer ut på Mondial När jag bestämde mig för att skriva en ny bok om AIhittade

Sammanhang: ...Läs mer på Warp News 💉 Nytt läkemedel bromsar ALS Läkemedlet Tofersen visar goda resultat för patienter med ALS orsakad av mutationer i SOD1-genen, vilket utgör 5-6 procent av alla ALS-fall. ...

Omnämnda platser: Sverige, mathiassundin.org, Öppna. Omnämnda personer: Premium Supporters, David Deutsch, Joseph Coates.

💉 Nytt läkemedel bromsar ALS

Dela artikeln Läkemedlet Tofersen visar goda resultat för patienter med ALS orsakad av mutationer i SOD1-genen, vilket utgör 5-6 procent av alla ALS-fall. Flera patienter har upplevt betydande inbromsning av sjukdomsförloppet, och hos vissa har sjukdomen

Sammanhang: ...En förebyggande studie pågår vid Umeå universitet för friska personer som bär på SOD1-mutationer med hög risk att utveckla ALS. Så fungerar Tofersen Tofersen är ett läkemedel som administreras genom månatliga injektioner direkt in i ryggmärgsvätskan. ...

Omnämnda platser: Umeå, Sverige, Hjärnfonden.