Alma, 3, fick en dödsdom – nu börjar hon förskolan: ”Värmer”

I maj 2024 förvandlades småbarnsföräldrarna Juan och Maria Macalls liv till en mardröm – deras tvååring Alma fick diagnosen MLD (metakromatisk leukodystrofi). – Enligt prognosen hade hon inte levt tills hon var fem år, säger Juan Macall, Almas pappa. MLDkan

Sammanhang: .... – Enligt prognosen hade hon inte levt tills hon var fem år, säger Juan Macall, Almas pappa. MLD kan behandlas med genterapi. Det kostar 30 miljoner i Sverige, men vården bedömde att det var för sent att behandla Alma eftersom hon redan visat på symtom. ...

Omnämnda platser: Stockholm, Guangzhou, Sverige. Omnämnda personer: Juan Macall, Maria Macall.

Så har obotligt sjuka Almas liv förändrats

Alma Macall, 3, älskar att jaga lillasyster i sin gåstol. Det är ett drygt år sedan hon fick den livsavgörande kinesiska behandlingen mot den dödliga sjukdomen MLD. – Läkarna säger att hon verkar ha bra livskvalitet, säger Juan. SNABBVERSION Alma, somhar

Sammanhang: ...Allt med sprutor och blodprover är jobbigt, säger Maria Macall. Pappa Juan Macall sätter på Taylor Swift, Almas favoritmusik. Han vänder sig mot Alma som sitter i mammas famn och frågar om hon vill dansa, men hon fortsätter att gråta...

Omnämnda platser: Kina, Sverige. Omnämnda personer: Juan Macall, Alma Macall, Helena Karlsson.

Ett år efter den tuffa behandlingen – pappa Juan om Alma: ”Vi har räddat livet på henne”

Ett år efter den tuffa behandlingen – pappa Juan om Alma: ”Vi har räddat livet på henne” Dela Spara Använd länken i din e-post om du redan har låst upp denna artikel. Vanliga frågor och svar. Så här jobbar VF med journalistik: uppgifter som publicerasska

Omnämnda platser: Använd.

Hon ”dömdes till döden” – nu visar Alma, 3, förbättringar

Alma var bara två år gammal när hon diagnostiserades med metakromatisk leukodystrofi, MLD – en ovanlig och dödlig nervsjukdom. Familjen ansökte om att få den godkända genterapin Libmeldy i Sverige, men nekades eftersom Alma redan utvecklat symtom. – Vi är

Sammanhang: ...Men över 3 000 människor hjälpte till att samla in pengar för att hon skulle få behålla livet. Vi är otroligt tacksamma, säger Juan Macall. Fotnot: SVT har sökt Behandlingsrådet för en kommentar utan resultat....

Omnämnda platser: Sverige, Fotnot, Libmeldy. Omnämnda personer: Juan Macall.