Piloten Sigurbjörn fick ny ALS-medicin – flyger över Atlanten igen

– Det är en enorm lättnad. Jag kan klara mig själv, planera för framtiden och jag får se mina barn växa upp, säger islänningen till SVT. Det ges i flera europeiska länder till patienter med den ärftliga SOD1-mutationen. I Sigurbjörn Gudmundssons fall har

Sammanhang: ... – Därefter kommer vi behöva ha en prisförhandling med läkemedelsbolaget, säger Åsa Derolf....

Omnämnda platser: Sverige, Atlanten, Västerbotten. Omnämnda personer: Åsa Derolf, Sigurbjörn Gudmundsson, Peter Anderssen.

Sverige nobbar ALS-medicin: ”Patienter väntar i förtvivlan”

Läkemedlet ges i flera andra länder och har visat sig kunna bromsa sjukdomsutvecklingen och behovet av hjälpmedel och assistans för vissa patienter . 55-åriga Helene Olsson har ALS med en särskild genetisk mutation som det nya läkemedlet Tofersen kan behandla.

Sammanhang: ...I nuläget vet vi inte om det är det mest troliga, säger Åsa Derolf. ”Beredda att betala ett högt pris” Vad anser ni att en ALS-patients behandling får kosta? – Det kan jag inte säga idag. ...

Omnämnda platser: Sverige, Tofersen, Atlanten. Omnämnda personer: Helene Olsson, Åsa Derolf.

”Det känns som att samhället skriker: Gå och dö!”

”Det är fel att vi med ALS inte får fatta beslut om våra egna liv”, anser Marjo Syri. Bild: Privat ALS-patienten Marjo Syri är förbannad på att Sverige säger nej till att testa en ny typ av bromsmedicin mot sjukdomen. Samtidigt vittnar expertgruppen somfattat

Sammanhang: ...Därför kommer svenskar inte att erbjudas medicinen. Åsa Derolf. Bild: Hans Alm – Vi har fattat beslut grundat på fakta, effekten är otydlig, säger NT-rådets ordförande Åsa Derolf. ...

Omnämnda platser: Sverige, Oslo, Sveriges. Omnämnda personer: Åsa Derolf, Karl Johan, Martin Henriksson.