Piloten Sigurbjörn fick ny ALS-medicin – flyger över Atlanten igen

– Det är en enorm lättnad. Jag kan klara mig själv, planera för framtiden och jag får se mina barn växa upp, säger islänningen till SVT. Det ges i flera europeiska länder till patienter med den ärftliga SOD1-mutationen. I Sigurbjörn Gudmundssons fall har

Sammanhang: ...Men i mars 2024 fick han starta en behandling med läkemedlet Tofersen. I Sverige har regionernas expertråd, NT-rådet, avrått regionerna från att erbjuda behandlingen. ...

Omnämnda platser: Sverige, Atlanten, Västerbotten. Omnämnda personer: Åsa Derolf, Sigurbjörn Gudmundsson, Peter Anderssen.

Sverige nobbar ALS-medicin: ”Patienter väntar i förtvivlan”

Läkemedlet ges i flera andra länder och har visat sig kunna bromsa sjukdomsutvecklingen och behovet av hjälpmedel och assistans för vissa patienter . 55-åriga Helene Olsson har ALS med en särskild genetisk mutation som det nya läkemedlet Tofersen kan behandla.

Sammanhang: ...Jag har också vänner som sitter hemma i förtvivlan och bara väntar på Tofersen. Tiden går och den tiden har inte vi....

Omnämnda platser: Sverige, Tofersen, Atlanten. Omnämnda personer: Helene Olsson, Åsa Derolf.

Neurologen: ”Oetiskt att neka Tofersen till ALS-patienter”

En av de ledande experterna inom ALS i Europa, neurologen Peter Andersen från Norrlands universitetssjukshus i Umeå, riktar skarp kritik mot att svenska patienter inte har tillgång till medicinen Tofersen. Enligt Andersen är ALS-medicinen både effektivtoch

Sammanhang: ...En av de ledande experterna inom ALS i Europa, neurologen Peter Andersen från Norrlands universitetssjukshus i Umeå, riktar skarp kritik mot att svenska patienter inte har tillgång till medicinen Tofersen. Enligt Andersen är ALS-medicinen både effektivt och säkert och han tycker det är oetiskt att det inte finns på recept i Sverige....

Omnämnda platser: Europa, Umeå, Sverige. Omnämnda personer: Peter Andersen.

ALS-sjuka Anna Furbeck vill ha tillgång till nya läkemedlet

I flera EU-länder används ett nytt läkemedel, tofersen, för att bromsa sjukdomsförloppet för de som lider av en specifik typ av den obotliga nervsjukdomen ALS. Men i Sverige är läkemedlet inte tillgängligt, då företaget som tillverkar det inte har kunnat

Sammanhang: ...I flera EU-länder används ett nytt läkemedel, tofersen, för att bromsa sjukdomsförloppet för de som lider av en specifik typ av den obotliga nervsjukdomen ALS. ...

Omnämnda platser: Sverige.

NT-rådet omprövar omdiskuterade Qalsody mot ALS

Neurologi NT-rådet omprövar omdiskuterade Qalsody mot ALS Publicerad: 27 november 2025, 18:03 Åsa Rangert Derolf är avgående ordförande för NT-rådet. Qalsody är ett läkemedel som säljs av företaget Biogen. Foto : Hans Alm, Biogen I maj sa NT-rådet nej

Sammanhang: ...Foto : Hans Alm, Biogen I maj sa NT-rådet nej till läkemedlet Qalsody (tofersen) som kan bromsa sällsynta former av den neurodegenerativa sjukdomen ALS. Men nu uppger rådets ordförande Åsa Rangert Derolf att ärendet är öppnat på nytt. ...

Omnämnda platser: Qalsody, Biogen. Omnämnda personer: Åsa Rangert, Hans Alm.

Annas värld vändes upp och ned när hon fick ALS-diagnosen

ALS-sjuka Luleåbon Anna Furbäcks högsta önskan är att behandlad med ALS-läkemedlet, bromsmedicinen Tofersen, som är godkänt i USA och flera länder i Europa, bland annat Tyskland. Men NT-rådet har sagt nej till medicinen i Sverige eftersom den inte ansesha

Sammanhang: ...ALS-sjuka Luleåbon Anna Furbäcks högsta önskan är att behandlad med ALS-läkemedlet, bromsmedicinen Tofersen, som är godkänt i USA och flera länder i Europa, bland annat Tyskland. Men NT-rådet har sagt nej till medicinen i Sverige eftersom den inte anses ha nog god effekt, och kostar för mycket....

Omnämnda platser: Tofersen, USA, Tyskland.

Därför säger NT-rådet nej till ALS-medicin – men hopp finns

Orsaken till att ALS-medicinen Qalsody, också kallad Tofersen, stoppats i Sverige är att det inte anses ha nog god effekt och att kostnaden är för hög, säger Anders Bergström, Region Norrbottens läkemedelsstrateg som sitter i NT-rådet. P4 Norrbotten harberättat

Sammanhang: ...P4 Norrbotten har berättat om ALS-sjuka Anna Furbäck i Luleå vars högsta önskan är att bli behandlad med Tofersen som är godkänt i USA och flera länder i Europa, bland annat Tyskland....

Omnämnda platser: Norrbotten, USA, Sverige. Omnämnda personer: Anna Furbäck, Anders Bergström.

”Det känns som att samhället skriker: Gå och dö!”

”Det är fel att vi med ALS inte får fatta beslut om våra egna liv”, anser Marjo Syri. Bild: Privat ALS-patienten Marjo Syri är förbannad på att Sverige säger nej till att testa en ny typ av bromsmedicin mot sjukdomen. Samtidigt vittnar expertgruppen somfattat

Sammanhang: ...Det är skrämmande, säger han. Samlas kring upprop om tofersen vid ALS Det är det fler som anser. Marjo Syri har startat uppropet ”Tofersen till ALS-sjuka” . – Är vi tysta händer ingenting. ...

Omnämnda platser: Sverige, Oslo, Sveriges. Omnämnda personer: Åsa Derolf, Karl Johan, Martin Henriksson.

Tåliga celler ger hopp vid ALS

De flesta som får diagnosen ALS dör inom fem år. Men forskning på extra tåliga nervceller ger hopp om nya behandlingar, skriver Eva Hedlund som är professor i neurokemi. Francis Tsai, en begåvad konstnär i USA, var 42 år gammal när han fick en domnad känsla

Sammanhang: ...Genterapin hindrar det felaktiga proteinet från att bildas genom att blockera budbärarmolekylen mrna som annars hade instruerat cellen att bilda proteinet (grafik). Själva läkemedlet heter tofersen och godkändes inom EU 2024. Det ges i form av en spruta var fjärde vecka in i det vätskefyllda hålrummet som omger ryggmärgen i den nedre delen av ryggen. ...

Omnämnda platser: Sverige, USA, Asien. Omnämnda personer: Eva Hedlund, Anna Kämpfer, Karin Forsberg.

Besvikelse över besked om tofersen

NT-rådets besked om Qalsody kommer diskuteras i ett nationellt råd och med patientorganisationer säger Caroline Ingre ”För att möjligtvis hitta någon lösning, men just nu vet jag tyvärr inte vad den lösningen är”. Foto : Andreas Andersson/Karolinska institutet,

Sammanhang: ...Besvikelse över besked om tofersen...

Omnämnda platser: Qalsody. Omnämnda personer: Andreas Andersson.