Hon ”dömdes till döden” – nu visar Alma, 3, förbättringar

Alma var bara två år gammal när hon diagnostiserades med metakromatisk leukodystrofi, MLD – en ovanlig och dödlig nervsjukdom. Familjen ansökte om att få den godkända genterapin Libmeldy i Sverige, men nekades eftersom Alma redan utvecklat symtom. – Vi är

Sammanhang: ...Familjen ansökte om att få den godkända genterapin Libmeldy i Sverige, men nekades eftersom Alma redan utvecklat symtom. – Vi är väldigt glada att vi inte lyssnade på experterna, utan åkte till Kina och provade behandlingen, säger Juan Macall. ...

Omnämnda platser: Sverige, Fotnot, Libmeldy. Omnämnda personer: Juan Macall.

Dödssjuka Alma, 2, från Karlstad nekas behandling – nu ligger hoppet på Kina

Utåt sett är Alma som vilken annan tvååring som helst, förutom att hon inte kan gå. Alma bor tillsammans med sina föräldrar Juan och Maria och lillasyster Freja på Gruvlyckan i Karlstad. – Hon är trotsig, bestämd och nyfiken på livet, berättar hennes pappa

Sammanhang: ...De kan inte visa någon forskning som tyder på att Libmeldy inte skulle funka på Alma, säger Juan. Regionen vill inte kommentera Region Värmland vill på grund av sekretess och respekt för familjen inte kommentera det enskilda fallet, eftersom sjukdomen är så ovanlig att det inte går att uttala sig allmänt och att det därmed finns en risk för att en kommentar kan skada relationen mellan vården och familjen. ...

Omnämnda platser: Sverige, Genterapin, Kina.