”Det känns som att samhället skriker: Gå och dö!”

”Det är fel att vi med ALS inte får fatta beslut om våra egna liv”, anser Marjo Syri. Bild: Privat ALS-patienten Marjo Syri är förbannad på att Sverige säger nej till att testa en ny typ av bromsmedicin mot sjukdomen. Samtidigt vittnar expertgruppen somfattat

Sammanhang: ...Det är skrämmande, säger han. Samlas kring upprop om tofersen vid ALS Det är det fler som anser. Marjo Syri har startat uppropet ”Tofersen till ALS-sjuka” . – Är vi tysta händer ingenting. ...

Omnämnda platser: Sverige, Oslo, Sveriges. Omnämnda personer: Åsa Derolf, Karl Johan, Martin Henriksson.

Tåliga celler ger hopp vid ALS

De flesta som får diagnosen ALS dör inom fem år. Men forskning på extra tåliga nervceller ger hopp om nya behandlingar, skriver Eva Hedlund som är professor i neurokemi. Francis Tsai, en begåvad konstnär i USA, var 42 år gammal när han fick en domnad känsla

Sammanhang: ...Genterapin hindrar det felaktiga proteinet från att bildas genom att blockera budbärarmolekylen mrna som annars hade instruerat cellen att bilda proteinet (grafik). Själva läkemedlet heter tofersen och godkändes inom EU 2024. Det ges i form av en spruta var fjärde vecka in i det vätskefyllda hålrummet som omger ryggmärgen i den nedre delen av ryggen. ...

Omnämnda platser: Sverige, USA, Asien. Omnämnda personer: Eva Hedlund, Anna Kämpfer, Karin Forsberg.

Snart kan ALS-behandling individanpassas

Fyra år efter ALS-diagnosen kan mannen som behandlats med genterapin i Umeå fortfarande gå i trappor, tala och leva ett aktivt liv. Här utför han tester. Bild: Mattias Pettersson Umeåforskare har skapat en analysmetod som kan göra en ny ALS-behandling mer

Sammanhang: ...Metoden är inte specifikt kopplad till just läkemedlet tofersen, utan kan mäta enzymaktivitet oavsett vilken metod som används för att minska mängden muterat SOD1. ...

Omnämnda platser: Tyskland, Umeå, Sverige. Omnämnda personer: Per Zetterström, Mattias Pettersson.

Ny genterapi bromsar ALS hos svensk patient

Den 30-årige mannen med ALS utför tester vid Umeå universitetssjukhus tillsammans med Peter Andersen, överläkare i neurologi och professor på institutionen för klinisk vetenskap vid Umeå universitet. Bild: Mattias Pettersson Med hjälp av en ny genterapihar

Sammanhang: ...Även i den nya studien, som ska pågå till 2027, ingår svenska patienter. I februari kom ett positivt utlåtande om tofersen från det europeiska läkemedelsverket. Läkemedlet är sedan tidigare godkänt i USA under namnet Qalsody. ...

Omnämnda platser: Europa, Sverige, USA. Omnämnda personer: Peter Andersen, Mattias Pettersson.