”Det känns som att samhället skriker: Gå och dö!”

”Det är fel att vi med ALS inte får fatta beslut om våra egna liv”, anser Marjo Syri. Bild: Privat ALS-patienten Marjo Syri är förbannad på att Sverige säger nej till att testa en ny typ av bromsmedicin mot sjukdomen. Samtidigt vittnar expertgruppen somfattat

Sammanhang: ...Det är skrämmande, säger han. Samlas kring upprop om tofersen vid ALS Det är det fler som anser. Marjo Syri har startat uppropet ”Tofersen till ALS-sjuka” . – Är vi tysta händer ingenting. ...

Omnämnda platser: Sverige, Oslo, Sveriges. Omnämnda personer: Åsa Derolf, Karl Johan, Martin Henriksson.

Tåliga celler ger hopp vid ALS

De flesta som får diagnosen ALS dör inom fem år. Men forskning på extra tåliga nervceller ger hopp om nya behandlingar, skriver Eva Hedlund som är professor i neurokemi. Francis Tsai, en begåvad konstnär i USA, var 42 år gammal när han fick en domnad känsla

Sammanhang: ...Genterapin hindrar det felaktiga proteinet från att bildas genom att blockera budbärarmolekylen mrna som annars hade instruerat cellen att bilda proteinet (grafik). Själva läkemedlet heter tofersen och godkändes inom EU 2024. Det ges i form av en spruta var fjärde vecka in i det vätskefyllda hålrummet som omger ryggmärgen i den nedre delen av ryggen. ...

Omnämnda platser: Sverige, USA, Asien. Omnämnda personer: Eva Hedlund, Anna Kämpfer, Karin Forsberg.